越来越多的人认为，数字化医疗数据共享不仅可以提高患者的个人医疗保健水平和早期诊断水平，还可以促进全球医疗创新，增进对疾病的理解，推动新疗法的开发。鉴于美国科技公司正从人们的个人社交数据中获利，欧盟需要开发出一种强大的、可持续的个人健康数据使用替代方案。显然需要一种业务模式，而这种业务模式可以使数据的提供者和所有者受益。

根据2018年5月25日开始实施的《通用数据保护条例》，所有欧盟公民都有权访问和分享自己的数据。这应该让公民能够控制包括健康数据在内的个人数据的使用。通过分享他们的健康数据以获得更好的预后、诊断和治疗，公民应该更有能力掌握自己的健康。大数据处理和人工智能的发展，有望为公民提供基于这些数据的更加个性化的生活方式建议。

然而，在这一设想成为现实之前，仍有许多挑战需要克服。欧盟委员会于2018年4月25日发表了《在数字单一市场中实现医疗保健数字化转型的信息通报：赋能公民，建设更加健康的社会》。在这份文件中，欧盟委员会明确提出了它打算在今后几年内采取的行动：

●允许公民安全地访问他们的健康数据，同时实现跨越国界访问；

●通过共享欧洲数据实现个性化医疗；

●利用促进公民反馈的数字化工具和人本医疗的数字化工具，赋能公民。

为了实现这些目标，“EIT健康”及其合作伙伴目前面临的一些障碍是：

1、在大多数欧洲国家，一个人的健康数据分布于各医疗机构中、药店里、个人手机或智能手表中，形成许多信息孤岛，甚至有些不是数字化的，或者根本没有诸如各种组学数据、葡萄糖或胆固醇指标数据等此类数据。一些EIT健康伙伴国家，如瑞典和爱沙尼亚，在生成和存储医疗保健数据方面取得了很大进展。这些国家被认为是欧洲的领跑者。他们虽是榜样，但仍有许多工作要做。

2、一个用于存储、共享和/或控制个人健康数据的实用、安全和可访问的“数字化数据系统”是很难实现的，当然，能够被广泛使用就更难了。在EIT健康的公民参与活动中，如在健康公开活动日或节日，组织者也会遇到这类数据遗漏，因为医疗保健进程的长期监测在技术上还有欠缺或未能实现。

3、当今时代的数据所有权，以及从经济角度讲，谁该从这类数据中获利正成为一个不容忽视的问题，因此，鉴于美国科技公司正从人们的个人社交数据中获利，欧盟需要开发一个健壮的、可持续使用个人健康数据的替代解决方案。健康数据具有更高的相关性和经济价值，欧洲不能采用脸书或谷歌模式来存储这类数据，欧盟需要一个有益于数据提供者和所有者的业务模式。

在《“EIT健康”2019年业务计划建议》中，提出了与欧盟委员会的《在数字单一市场中实现卫生保健数字化转型的信息通报：赋能公民，建设更加健康的社会》行动相一致的支持公民管理自身健康的新方法。

为理解“EIT健康”如何帮助公民过上更健康的生活，控制自己的个人数据，同时社会可以利用这些数据中的组合信息减少医疗负担。为此目的，“EIT健康”进行了广泛的研究，包括：

●采访了25位EIT健康领导成员、公民参与专家和此领域的先行者；

●就其健康数据的收集和分析，在线调查了150位欧洲公民；

●通过大量阅读资料拓展相关知识。

该研究的结果已被“EIT健康”用于就公民健康数据项目制定一套建议，“EIT健康”合作伙伴可以使用这些建议来成功地收集和分析以患者和公民为中心的健康数据。

这项重要研究工作的主要目标是：

●与欧洲公民健康相关的未满足的需求及其挑战；

●收集和使用公民健康数据以解决一些最关键需求的公民赋能方式；

●数据所有权的伦理和法律框架；

●应对挑战中应予以考虑的一些建议；

●收集和共享健康数据系统的安全技术规范(网络安全、数据泄露)；

●国际数据共享的必要技术规范；

●非常易于使用和理解的用户界面和参考术语

本报告的目的是支持EIT健康管理团队和合作伙伴能够在收集和使用个人健康数据方面取得进展，并利用现有的技术、已有的合作伙伴和现行的法律框架，实现EIT健康的目标。该报告不是一个强制性的框架，但它可以支持合作伙伴为“EIT健康”2020项目做准备。

如需要欧盟“EIT健康”研究报告：《个人健康数据如何有助于公民管理自己的健康》（英文，共66页），以及《在数字单一市场中实现卫生保健数字化转型的信息通报：赋能公民，建设更加健康的社会》（英文，共15页）和《“EIT健康”2019年业务计划建议》（英文，共71页），请在本微信公众号中赞赏（点喜欢或稀罕作者后打赏）后发来email地址索取。

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